5月5日世界肺动脉高压日当天,医院举办公益宣传活动,向群众介绍肺高压病的症状和危害。
因缺氧而泛蓝的嘴唇,缓慢的脚步,常伴左右的轮椅和制氧机,稍一活动便呼吸急促。这是晚期肺动脉高压(下简称肺高压)患者的真实生活写照,他们因嘴唇发蓝而被称为“蓝嘴唇”。对于这一特殊群体,社会公众包括很多医生都知之甚少。
5月5日是世界肺动脉高压日。当天医院在院内举办肺高压知识专场讲座,让更多人了解这种疾病,帮助患者获得早期诊断。由于治疗肺高压的药物非常昂贵,平均每月花费在数千到数万元,而且未纳入医保目录,很多患者只能放弃治疗,眼看病情逐渐恶化直至离世。肺高压患者如果不及时治疗,生存时间仅有两到三年,因此专家和患者联合呼吁,希望有关部门早日将治疗用药纳入医保。
一位康复者的艰难求医路
28岁的小清是长沙一家科技公司的营销总监,做事风风火火,很难想象她曾是一名肺高压患者。5月5日这天,她应邀来到医院,在肺高压知识专场讲座上,向40多位病友介绍自己的康复历程。
小清患有先天性心脏病,年10月因为产后爬楼气喘吁吁,医院看病,最后在医院确诊是得了重度肺高压。专家决定对她实施手术治疗,但她进入手术室吸入降压药后,肺动脉压力依然很高,只得取消手术。
此后小清前往北京等地求医,但专家都认为她不具备手术条件,这让她首次领会到了绝症的含义。
回到长沙后,小清边服药,边找专家求医。那时她不论在家还是外出,随身都带着治疗药物、雾化机,确保每三小时做雾化吸入药品,以降低肺动脉压。小清说,“虽然家庭条件还可以,但高昂的药费让我觉得要尽早做手术,改善病情。”
去年5月,医院李江教授仔细诊断她的病情后,发现经过系统治疗,肺动脉压力有所降低,可以做手术。“手术风险很大,但我和小清都认为只要有一线希望,就应该努力尝试。”
手术很成功,心脏大小几乎恢复正常,小清终于摆脱了肺高压的折磨。如今她每周都会去爬山锻炼身体,和普通人没有两样。
康复后,小清经常看望遭遇肺高压折磨的病友,鼓励他们振作精神,还时常参加相关公益活动,呼吁社会各界白癜风的医院北京中医白癜风医学研究院怎么样