冰桶挑战筹善款nbsp罕见病患享温
随着我区患有“特发性肺动脉高压”病淡水姑娘黄素云的故事被报道后，另外的一种罕见疾病-肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称“渐冻人症”）也引起社会各界和区级媒体人的广泛 1元爱心款，献给有需要的人
8月25日晚，在淡水太东高地门前，聚集了一群年轻人，他们开始了自己的冰桶挑战。在现场数十人的见证下，一桶冰水从头顶淋下，让参加者瞬间全身湿透。此前参加过冰桶挑战的陶先生告诉笔者，参加活动既可以体验渐冻人的感受，又可以借活动传递正能量，就毫不犹豫参加了。
而邓先生是此次活动的发起者，他希望更多的陌生朋友共同 当晚，邓先生的朋友杨小姐也从媒体上获悉罕见特发性肺动脉高压病人黄素云的情况，杨小姐告诉记者，之前觉得罕见病很遥远，但如今发生在身边，所以想为她做点什么。杨小姐是 8月27日，区新闻中心与区广播电视台两家媒体联合举办了一场简陋的“冰桶慈善挑战”活动，现场一共为“骷髅人”黄素云募捐善款元。
笔者在现场看到，虽然“挑战赛”现场设在简陋的场所，没有霓红灯、没有音乐，但是有两家媒体同事的热情和欢呼声。当日中午的气温已过30度，但一桶桶的冰水，还是让在场的人们有些“发怵”。不过，这并没有让接受挑战的《今日惠阳》媒体人许文昌打退堂鼓，他拿起冰桶，将满满一桶冰水拎起，从头“哗”地浇下。“爽！”浑身湿透的许文昌，还不忘开起玩笑。他表示，虽然在一些人看来，“冰桶挑战”只是“好玩”，但如果这能引起更多人对我区28岁女孩黄素云患罕见“特发性肺动脉高压”的 赠人玫瑰，手里余香。目前，社会各界人士对黄素云的救助还在进行中。笔者也呼吁广大热心市民伸出援手帮帮她，延长她年轻的生命，给她与她的家人一些温暖和希冀。
黄素云的
深圳招商银行：（开户人：黄素云）
惠州工商银行：（开户人：黄素娟）
（周建妮）
链接：“冰桶挑战”，全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALSIceBucketChallenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
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