揭秘你所不知道的罕见病
来源：央广网
罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。很难想象，50万个人中只有一个人才会生的罕见病病人生存有多困难，他们的病很多医生也不认识，即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。更多罕见病病人四处碰壁：“鱼鳞症”小男孩找不到接收学校读书；有医生担心高风险拒绝为“瓷娃娃”患者手术……在中国，目前罕见病病人的用药没有纳入医保，政府也没有设立专门的赞助资金，只有极个别的罕见病能获得极其有限的慈善资助。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。
国际罕见病日
国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的治白癜风贵阳哪家医院好白癜风治疗得多少钱
